La maternidad y la discapacidad (II)

Adquirí la tetraplejia a punto de cumplir los 22 años, y no recuerdo haber tenido ningún sentimiento positivo hacia la posibilidad de ser madre hasta entonces, ni los años siguientes a la lesión. Provengo de una familia de padres divorciados y siempre he sido una persona muy independiente. Supongo que estas características unidas a que las personas con las que he mantenido relaciones afectivas no mostraran interés en este sentido, pudieran ser los motivos.
La verdad es que siempre he interaccionado bien con los niños y las niñas (la silla es un gancho perfecto) y he disfrutado de mis sobrinas y los hijos de mis amigas, pero no había pensado en ser madre hasta que me lo planteo José Ángel.

Encontré incredulidad y falta de información en los profesionales médicos, y apoyos especialmente en la familia de mi marido, aunque mi padre y Pilar, su mujer, han sido con el tiempo un apoyo imprescindible.
A los 40 años los amigos tienen su vida hecha, aunque tengo que reconocer que me ha sorprendido el apoyo recibido por amigos, compañeros y compañeras que nos conocían de poco tiempo.
Las personas que han trabajado en casa como asistentes personales también han apoyado en distintos aspectos.
No obstante, los cuidados principales de Unai han recaído en su padre, mis suegros, mi cuñada, y las tías, primas y primo de mi marido.
Dificultades hay miles, desconocimiento, incertidumbre, desconfianza, actitudes impropias, pérdida de independencia, pero todas son mínimas ante la recompensa de tener un hijo y crear una familia.
Lo más difícil de encajar en estos cinco años ha sido el repentino fallecimiento de mi suegro, era un referente importantísimo para mi hijo y una persona de ésas que es difícil encontrar.

Las barreras arquitectónicas se salvan… Sin ir más lejos, el cole de mi hijo tiene escaleras (es el más cercano al trabajo de mi marido en la universidad), así que las pocas veces que le voy a recoger le acompañan las cuidadoras hasta donde estoy, las tutorías las hago con su profe en un bar cercano disfrutando de un café, y las reuniones del AMPA me las resumen. Otras barreras se resisten más, están más afianzadas en las personas que no tienen la suerte de conocer o convivir con personas con discapacidad, con personas que funcionamos de una forma diversa, la diversidad enriquece. Y en ocasiones, algunas de estas barreras actitudinales son lógicas, me explico. La mayoría de las personas que me ven con Unai creen que es mi sobrino, o el hijo de quien me acompañe, y es que ¿cuántas madres conocéis con tetraplejia? Yo tres, ¿y con paraplejia? Yo diez, ¿y con parálisis cerebral? Yo dos ¿y con discapacidad auditiva? Yo tres, ¿y con discapacidad visual? Yo dos, y me muevo en este ámbito hace 23 años. A buen entendedor…

No lo eché en falta pero me hubiera venido fenomenal porque parece que eres la primera en todo.
A toro pasado es muy fácil decirlo pero el día a día es desconcertante. La desinformación te provoca inseguridad. Hubiera estado bien. De hecho, después de nacer Unai he hablado con varias mujeres que se estaban planteando ser madres.

Como recuerdo me quedo con el nerviosismo y la afectividad del padre las horas antes del parto y la primera imagen de Unai tras las sábanas, esos ojos de delfín… Positivo… Unai es lo mejor de mi vida pero también un valor añadido a la importancia de mi existencia, me explico. Desde hace 23 años soy dependiente para la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria, y por ello la prioridad en mi vida ha sido siempre ser útil, ayudar, asesorar, enseñar, aprender, dar sentido cada día a estar aquí sentada o echada. Por eso es tan importante para mí trabajar, por eso estoy involucrada en mil y un proyecto con mayor o menor retribución pero con la misma finalidad: dar sentido a que cada mañana Paula o Susana me levanten una hora antes que lo hagan mi hijo y mi marido, y que mientras desayunamos me pregunte, ¿dónde trabajas hoy mamá, en el “yuntamiento” o en “sicodogía”?