La pequeña odisea es un cuento dedicado a las mucopolisacaridosis que pretende difundir socialmente cómo es esta enfermedad a través de la narración de un día en la vida de tres niños, Silvia, Juan y Carles.
La recomendación de este libro me ha llegado a través de la página de Discalibros en Facebook gracias a la colaboración de Ramón Falip. La mucopolisacaridosis son un grupo de enferemedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas encimas. Podéis encontrar más información sobre la enfermedad en http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/las_mucopolisacaridosis.htm
Los tres protagonistas, afectados por las diferente enfermedades que forman el grupo de las mucopolisacaridosis, viven aventuras mágicas como el resto de los niños aunque tengan sus limitaciones. El trabajo en equipo y el apoyo de los unos en los otros, además del entorno familiar hacen que esas limitaciones cobren menos fuerza y se transformen en positivismo y activación ante las dificultades de la vida. Este cuento se ha podido realizar gracias a la Asociación de las Mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados MPS España y el Hospital Sant Joan de Déu. Está patrocinado por la empresa Genzyme.
Os dejo un vídeo sobre la atención fisioterapéutica para los niños afectados con Mucopolisacaridosis, síndromes relacionados y enfermedad de Fabry y atención psicológica para las familias con algún miembro afectado. Merecen la pena estos cuatro minutos de vídeo:
