La pequeña odisea es un cuento dedicado a las mucopolisacaridosis que pretende difundir socialmente cómo es esta enfermedad a través de la narración de un día en la vida de tres niños, Silvia, Juan y Carles.
La recomendación de este libro me ha llegado a través de la página de Discalibros en Facebook gracias a la colaboración de Ramón Falip. La mucopolisacaridosis son un grupo de enferemedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas encimas. Podéis encontrar más información sobre la enfermedad en http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/las_mucopolisacaridosis.htm

Este cuento se ha podido realizar gracias a la Asociación de las Mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados MPS España y el Hospital Sant Joan de Déu. Está patrocinado por la empresa Genzyme.
Os dejo un vídeo sobre la atención fisioterapéutica para los niños afectados con Mucopolisacaridosis, síndromes relacionados y enfermedad de Fabry y atención psicológica para las familias con algún miembro afectado. Merecen la pena estos cuatro minutos de vídeo: